提醒:针对渐冻症提出的相关建议

五大疑难杂症中,运动神经元病大家可能比较陌生。运动神经元病是一系列运动神经元功能障碍性疾病,主要包括肌萎缩侧索硬化、进行性肌萎缩、原发性侧索硬化和进行性延髓麻痹,其中肌萎缩侧索硬化最为多发。其他3种虽然独立列出,但一些病例会最终发展为肌萎缩侧索硬化,因而与肌萎缩侧索硬化存在关联性,某种意义上可以看做肌萎缩侧索硬化在特定阶段的表现形式,所以常常会以肌萎缩侧索硬化代称运动神经元病。

肌萎缩侧索硬化也就是大家经常听到的渐冻症,渐冻症顾名思义,患者随着病情的进展会逐渐丧失运动能力,最终死于呼吸衰竭,在患病后患者饱受心理及身体上的折磨,由于在整个病程当中患者始终保持清醒的思维意识,仿佛一点点被冻结在身体内,因此被称为“渐冻人”。

 

当患者出现肌肉无力、肌肉萎缩、僵硬等不适症状时一定要积极前往医院神经科就诊,通过体格检查、肌电图、神经传导速度检测、核磁共振、肌肉活检等检查进行明确。由于本病呈持续性进展,而且目前尚无有效的根治措施,患者及其家人往往承担着巨大的精神和经济压力。加之考虑到日后生活、医疗费用等问题,容易产生不同程度的焦虑、恐惧、抑郁心理,患者甚至会出现不愿吃药、打针,不配合检查治疗等情况。因此家属要多关心患者,鼓励其与医生进行沟通,了解发病的原因、诊治方案等,以减轻患者的心理压力,增强战胜疾病的信心。患者在平时也可以多与病友进行交流,也可以在家属的陪伴下出去散散心,缓解自己的不良情绪,良好的情绪对于疾病的治疗也有正向作用,因为此病早期诊断、积极治疗有利于延长生存期。

在生活上家属也应该做好患者的饮食护理,应该注意让患者均衡饮食,做到三餐规律,细嚼慢咽,每顿饭不宜吃的过饱,食物以清淡软烂、高蛋白、高热量饮食为主,以保证营养的供应,可以多吃些鸡蛋、牛肉、羊肉、鱼、虾等,同时也要保证蔬菜水果的摄入,可以吃些菠菜、芹菜、苹果、猕猴桃、橘子等。渐冻症患者日常生活中还要忌烟酒,避免饮用浓茶、咖啡等有刺激性的饮料,平时还需要适当的进行锻炼。

渐冻症的治疗方法包括对症治疗以及特殊治疗,比如口水比较多,可以服用少量抗组胺药。如果痰比较多,可以服用化痰药。如果有情绪低落的迹象,可以服用抗抑郁药等。对于病情严重不能动的患者,平时家属要多帮患者翻身,避免长出压疮。如果在进食上有困难,可以采用肠外营养的方法。临床上应用的利鲁唑片是对肌萎缩侧索硬化有效的药物,需要尽早使用。另外如果患者存在呼吸不顺畅,可以适当给患者进行吸氧,假如发生了进一步呼吸衰竭,需要使用人工呼吸机。

以上内容仅供参考

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